Sjælden ansigtslammelse giver forskere ny viden om social interaktion

Möbius er et sjældent medfødt syndrom, som ofte lammer nerverne i begge sider af ansigtet. Lammelserne giver et udtryksløst ansigt uden mimik, som gør det svært for personerne at udtrykke følelser eller vise, at de forstår og reagerer på en samtalepartners informationer. Det hæmmer kommunikationen – ikke bare for de mennesker, der har Möbius Syndrom, men også for deres samtalepartnere, som bliver usikre og nervøse.

En international forskergruppe forankret på Aarhus Universitets Interacting Minds Centre har gennemført et studie med fem danske teenagere, der alle har Möbius Syndrom, for at undersøge, om det er muligt at lære at anvende alternative kommunikationsformer, når man ikke kan gøre brug af sin ansigtsmimik.

- Vores undersøgelse viste, at teenagerne efter blot to dages workshop, hvor de fik undervisning i strategier, der kan kompensere for deres manglende mimik, markant forbedrede forståelsen og kommunikationen med deres samtalepartnere uden Möbius. Og det var interessant nok ikke bare teenagerne med Möbius, der ændrede adfærd; også deres ikke-ansigtslammede samtalepartnere blev langt mere frigjorte i deres gestik og stemmebrug, fortæller postdoc John Michael fra Københavns Universitets Center for Subjektivitetsforskning.

John Michael er hovedforfatter på artiklen Training in Compensatory Strategies om undersøgelsens resultater, som netop er publiceret i tidsskriftet Frontiers in Neurology.

Lille workshop med store perspektiver

Möbius Syndrom rammer kun mellem 2 og 20 mennesker ud af en million, så den er ekstremt sjælden, og derfor var forskere kun i stand til at afprøve deres forskning på fem danske teenagere med Möbius. Men resultaterne kan ifølge forskerne godt bruges til at sige noget mere generelt om mennesker, der oplever problemer med social interaktion på grund af vansiringer eller lammelser.

- Den workshop, vi holdt i forbindelse med Möbius-studiet, var baseret på en workshop, som den engelske organisation Changing Faces holder for personer med fx svære forbrændinger eller vansiringer i ansigtet. At den viste sig at være så effektiv for ikke bare de fem drenge, men også deres samtalepartnere, siger noget vigtigt og mere generelt om social interaktion, siger John Michael og fortsætter:

- Möbius Syndrom og andre former for lidelser, der medfører sociale udfordringer, bliver ofte set som et problem, der primært vedrører den ene person med syndromet. Men i virkeligheden er det i lige så høj grad de reaktioner, personen møder fra andre mennesker i sociale sammenhænge, som hæmmer den sociale interaktion. Og den erkendelse kan åbne op for nye terapi- og behandlingsformer, hvor andre mennesker end lige dem, der er ramt af fx Möbius, kan tænkes med i terapiforløb.

Grundforskning med umiddelbar effekt

Möbius er en sjældent syndrom, der ikke er blevet forsket særlig meget i. Forskerne bag studiet er derfor meget interesserede i, at deres undersøgelse kommer ud i verden og bliver efterprøvet af andre forskere, som forhåbentlig kan bygge videre på de positive resultater.

- Der skal, som altid, flere studier til; vi vil forsøge at genskabe resultaterne med andre deltagere og observere langtidseffekterne af denne type træning i alternative kommunikationsstrategier. Men resultaterne af det første studie var altså særdeles lovende, og det er en stor tilfredsstillelse at se, at grundforskning som vores kan gøre en forskel for de mennesker, der stiller op og deltager i den.

Kontakt

For spørgsmål om undersøgelsesmetoden og social interaktion:

Postdoc John Michael
Center for Subjektivitetsforskning
Københavns Universitet
(i øjeblikket tilknyttet Central European University i Ungarn)
Telefon: +36 305 399 329
Mail: johnmichaelaarhus@gmail.com    

For spørgsmål om neurologi og den medicinske side af Möbius:

Professor John Rosendahl Østergaard
Aarhus Universitet/Skejby Sygehus
Institut for Klinisk Medicin
Mail: john.oestergaard@skejby.rm.dk